O vereador Edson Gaguinho apresentou o Projeto de Lei nº 0162/2025, na Câmara Municipal de São Luís, que propõe a criação do Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras. A iniciativa vai identificar, mapear e promover o acompanhamento das pessoas diagnosticadas com doenças raras na capital. O objetivo é dar maior visibilidade e garantindo direitos e acesso a políticas públicas a este grupo de pessoas.

Em um contexto em que doenças raras afetam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), muitos pacientes enfrentam enormes desafios para acessar tratamentos adequados e obter diagnósticos precoces. São Luís, como muitas outras cidades do Brasil, conta com uma população significativa de pessoas que lidam com essas condições, mas frequentemente à margem dos sistemas de saúde, educação e assistência social.

“Esse projeto é importante para dar visibilidade a um grupo que, muitas vezes, enfrenta o esquecimento no acesso aos serviços públicos. O Cadastro Municipal permitirá que possamos traçar políticas públicas mais eficazes, garantindo acesso facilitado à saúde, à educação e ao transporte, além de promover a inclusão e proteção dos direitos dessas pessoas”, afirmou Edson Gaguinho.

O Projeto de Lei tem como principais objetivos a criação de uma base de dados atualizada, capaz de subsidiar ações de planejamento e implementação de políticas públicas específicas para as pessoas com doenças raras. Entre as finalidades previstas, estão subsidiar a formulação, implementação e monitoramento de políticas públicas específicas; garantir o acesso facilitado a serviços de saúde, assistência social, educação e transporte; promover a inclusão e proteção dos direitos das pessoas com doenças raras e de suas famílias; e fomentar a produção de dados estatísticos para o planejamento de ações intersetoriais.

“A criação desse cadastro é uma forma de garantir que o poder público conheça e compreenda melhor as realidades das pessoas com doenças raras, otimizando a implementação de políticas públicas que atendam suas necessidades de forma eficaz e sensível. Com isso, vamos promover uma verdadeira inclusão social”, ressaltou o vereador.

Como funciona o cadastro

A inclusão no Cadastro Municipal será feita por meio de solicitação da pessoa interessada ou de seu responsável legal, acompanhada de um laudo médico que comprove o diagnóstico de uma doença rara, conforme a classificação da Organização Mundial da Saúde (OMS). O órgão responsável pela gestão do cadastro será aquele encarregado das ações de saúde do município. Poderão ser firmadas parcerias com hospitais, clínicas, unidades de saúde, instituições de ensino, pesquisas, e organizações de apoio a pessoas com doenças raras.

“É fundamental que a população tenha acesso rápido e fácil aos serviços que garantem sua dignidade e qualidade de vida. Com a criação deste cadastro, as pessoas com doenças raras terão suas necessidades mapeadas de forma concreta, o que contribuirá para a efetividade de políticas públicas que realmente atendam a esse público”, afirmou o vereador.

O Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras será um avanço para São Luís, consolidando uma cidade mais justa, acolhedora e inclusiva. Ao tornar visíveis as condições de uma população vulnerável, o município se aproxima dos princípios da equidade e do respeito aos direitos fundamentais previstos na Constituição Federal. 

O projeto está nas comissões de Justiça e Saúde da Câmara Municipal. Se aprovado, o Poder Executivo terá um prazo de 90 dias para regulamentar a norma.