Entre 2019 e 2022, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (Hemomar), unidade da rede estadual de saúde e referência para atendimento a pacientes hematológicos, realizou 8.161 atendimentos ambulatoriais a pessoas com hemofilia. Só no Maranhão, existem cerca de 350 pessoas vivendo com a condição. Nesta quarta-feira (4), a unidade lembrou o Dia Nacional da Pessoa com Hemofilia.

De acordo com o hematologista e diretor do Hemomar, Ademar Moraes, o tratamento atual, apesar de ainda não promover a cura, garante melhor qualidade de vida aos pacientes. “Hoje em dia o tratamento é realizado com profilaxia de fator VIII e IX, a depender do tipo de hemofilia. Deste modo, o paciente recebe aqui no Hemomar, por meio do SUS, sua medicação constante e garante menor risco de complicações articulares, bem como as hemorragias espontâneas, muito comuns em tratamentos décadas atrás pela ausência destas medicações”, explicou.

O presidente da Associação Maranhense de Hemofílicos, Edemilson Rocha de Jesus, ressaltou a necessidade de manutenção do tratamento para garantir boas condições de saúde. “Com a disponibilização de medicamentos e o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, o risco de complicações ficou muito menor. É necessário que todo paciente se conscientize e mantenha sua rotina de cuidados”, afirmou. 

Ademar também frisou que o acompanhamento multidisciplinar oferecido no Hemomar é fundamental para os pacientes. “Para mitigar lesões crônicas e prevenir outras condições, o paciente hemofílico recebe, aqui no Hemomar, além do acompanhamento do hematologista, os atendimentos de dentista, fisioterapeuta, ortopedista, psicólogo e assistente social. Essa rede de apoio é fundamental para que o paciente possa viver bem”, garantiu.

Hemofilia

A doença provoca limitações na coagulação do sangue e no controle de sangramentos. Pode ser hereditária, relacionada a uma desordem genética na produção da proteína que controla a coagulação ou adquirida durante a vida, quando ocorre o surgimento de um anticorpo no sangue que bloqueia a ação da proteína da coagulação.

No Brasil e no mundo, a maioria dos casos são da hemofilia hereditária. Há dois tipos principais de hemofilia. O tipo A, relacionado à deficiência do Fator VIII ocorre em 1 a cada 10.000 nascimentos do sexo masculino. Já o tipo B está relacionado à deficiência do fator de coagulação IX e acomete, aproximadamente, de 1 a cada 50.000 nascimentos do sexo masculino. Além dos sinais clínicos, o diagnóstico é feito pelo histórico familiar e por meio de um exame de sangue que mede a dosagem do nível dos fatores VIII e IX de coagulação sanguínea. 

Principais sintomas

– Sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do ferimento.
– Aparecimento de manchas roxas (hematomas) ao menor trauma, ou mesmo sem trauma.
– Sangramento de nariz e gengivas
– Histórico familiar de casos de hemofilia.  

Dia da Pessoa com Hemofilia

A data foi escolhida em homenagem ao cartunista Henfil, que faleceu em 04 de janeiro de 1988. Assim como ele, seus irmãos Betinho, como era conhecido o sociólogo Herbert de Souza, e o músico Chico Mário, também tinham hemofilia e faleceram em decorrência de complicações da doença.