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Vara da Infância e Juventude homologa acordo para assistência às crianças com fibrose cística

Crianças e adolescentes acometidos por fibrose cística (mucoviscidose), domiciliados em São Luís, terão assistência médica, clínica e farmacológica integral por meio do SUS (Sistema Único de Saúde). O acordo entre o Ministério Público, o Estado do Maranhão e o Município, para garantir o atendimento, foi homologado nesta quarta-feira (23), pelo juiz titular da 1ª Vara da Infância e da Juventude da Capital, José Américo Abreu Costa.

O atendimento inclui Centro de Referência especializado, composto por equipe multidisciplinar. Por meio do SUS será feita a triagem neonatal com a realização de exames em recém-nascidos para a detecção precoce da doença, dispensação de insumos e medicamentos e cadastro atualizado por portadores da doença para a regulação da demanda de atenção.

O juiz José Américo Abreu destacou que esse acordo tem uma importância histórica, porque vai possibilitar o acesso à saúde a todas as crianças que sofrem com fibrose cística. “Também de medidas governamentais, com base nesse acordo, que possibilitarão um acesso maior dos pacientes e que vai levar também um alívio aos familiares das crianças e adolescentes portadores dessa enfermidade”, destacou o magistrado. Ele ressaltou a boa vontade de todos – MP, representantes do Estado e Município e os pais dos pacientes – para a realização do acordo.

OBRIGAÇÕES 

Cabe ao município de São Luís, em até 10 dias da homologação do acordo judicial, oferecer aos pacientes domiciliados em São Luís os medicamentos do Componente Básico da RENAME (Relação Nacional de Medicamentos Essenciais) referentes às comorbidades relacionadas à fibrose cística, no local em que serão concentrados, pelo Estado do Maranhão, as consultas médicas e exames clínicos, de imagem e laboratoriais, para diminuição do risco de contágio. Será de responsabilidade da prefeitura também garantir terapia nutricional, aos moldes dos estudos indicados pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística, em especial a alimentação enteral, suplementos alimentares e as fórmulas lácteas não abrangidas pelo programa estadual de leite especial.

Já o Estado do Maranhão, deverá, em até 90 dias da homologação do acordo judicial, regulamentar, na forma do artigo 6º da Lei Estadual nº 11.406/2020, o Programa Estadual de Triagem Neonatal, para tornar amplamente possível o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento das diversas disfunções e doenças em recém-nascidos no estado. Também, no mesmo prazo, incluirá no Plano Estadual de Saúde 2020/2023 as questões acordadas, no que se refere ao atendimento aos pacientes com fibrose cística.

Ainda, conforme ajustado entre as partes, em até 30 dias da homologação do acordo, o Estado do Maranhão fixará no calendário da Secretaria de Saúde (SES-MA), durante a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras e Genéticas, a realização anual de seminário, por meios virtuais, para atualização das equipes que atuam no atendimento a pacientes com fibrose cística.

Após homologado o acordo judicial, a SES tem até 90 dias para publicar portaria, estabelecendo o protocolo para pacientes com fibrose cística, na forma da Lei nº 11.406/2020, estabelecendo a integridade de sua assistência à saúde, no que se refere à definição do atendimento em fisioterapia; de leitos hospitalares e de vagas de UTI; e atendimento de urgência. Toda essa estrutura deve ter capacidade de prevenção de contaminação bacteriana.

Será criada uma Câmara Técnica com representantes da SES, dos pacientes e dos profissionais de saúde integrantes do serviço de referência, para sugerir a dispensação, pelo elenco estadual, de medicamentos ainda não constantes do Componente Estratégico da RENAME.

Também deverá garantir o atendimento ambulatorial dos pacientes em serviço de referência, concentrando em um único espaço as consultas, exames e a dispensação de medicamentos, observando as Diretrizes Brasileiras de Diagnóstico e Tratamento da Fibrose Cística. O Estado do Maranhão fará pactuação com o Município de São Luís para dispensação, no local do serviço de referência, da terapia nutricional e dos medicamentos da RENAME.