TJMA destaca Dia Mundial das Doenças Raras nesta segunda (28)

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, atinge uma pequena parte da população. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.

O Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, data escolhida em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), por ser igualmente incomum. Para os anos não bissextos, é lembrada no dia 28 de fevereiro.

O intuito da data é sensibilizar governantes, profissionais da saúde e a sociedade em geral, além de melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica das pessoas com alguma doença rara em suas famílias.

A Comissão e Núcleo Permanente de Acessibilidade e Inclusão da Pessoa com Deficiência  e Comitê de Diversidade do Tribunal de Justiça do Maranhão (TJMA) buscam, por meio de iniciativas e ações, dar visibilidade a essa data, conscientizando a população sobre a temática e os inúmeros desafios enfrentados pelas pessoas que sofrem com doenças raras, contribuindo para a inclusão, igualdade e erradicação de qualquer tipo de preconceito.

A Comissão foi regulamentada pela Portaria Nº 119/2018 do TJMA e tem a função de fiscalizar, planejar, elaborar e acompanhar projetos arquitetônicos de acessibilidade para as unidades do Poder Judiciário no Estado do Maranhão. Tem como presidente o desembargador Josemar Lopes Santos.

DADOS

Uma pesquisa divulgada pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), estima que há aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, das mais de 6 a 8 mil que são conhecidas. No mundo, há mais de 300 milhões de pessoas com alguma doença rara.

As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas. No entanto, por serem raras, há dificuldade para realizar o diagnóstico das doenças, bem como o acesso à terapia adequada.

Entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras.

INCLUSÃO

Conforme a Rare Diseases International, muito além dos problemas de saúde, as pessoas com doenças raras sentem o impacto em todos os aspectos da vida. Elas enfrentam diversos desafios e, por vezes, são invisíveis e não reconhecidas, tendo em vista a difícil inclusão. Tal fator interfere diretamente nas desigualdades, tornando esse público mais vulnerável, com risco de exclusão e, consequentemente, com maior risco de empobrecimento.

Diante dessa realidade, o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) instituiu a Resolução nº 230/2016 e, em seguida, as Resoluções nº. 343/2020 e nº. 401/2021, que regulamentam uma política de inclusão ao Poder Judiciário e, em consequência, a criação de Comissões Permanentes de Acessibilidade e Inclusão nos Tribunais. “A finalidade, em síntese, é de propor, orientar e acompanhar em nível estratégico as ações de acessibilidade e inclusão voltadas à eliminação de quaisquer formas de discriminação e à remoção de barreiras de qualquer natureza”, disse o juiz Alexandre Mesquita, membro do Núcleo. 

SUS

A Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014, institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Ela aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e institui incentivos financeiros de custeio.

Conforme a portaria, o objetivo é “contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos”.

O capítulo três, que dispõe sobre os princípios e diretrizes, destaca que a Política tem como um dos objetivos a “promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos”.

AGENDA 2030

Por meio da Agenda 2030 de Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas (ONU), o Poder Judiciário institucionalizou os objetivos de desenvolvimento sustentável, incorporando-os às suas metas nacionais.
“Dentre eles encontramos o objetivo de promover sociedades pacíficas e inclusivas para o desenvolvimento sustentável, proporcionar o acesso à justiça para todos e construir instituições eficazes, responsáveis e inclusivas em todos os níveis”, explicou o juiz Alexandre Mesquita.

A Assembleia Geral das Nações Unidas adotou a resolução “Enfrentando os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e de suas famílias” no dia 16 de dezembro de 2021. Os Estados-Membros da ONU, incluindo o Brasil, apesar de não serem obrigados a adotá-la, a tem como inspiração para que estes possam aderir estratégias a favor das pessoas que convivem com doenças raras, divulgando informações e desenvolvendo ações para sensibilizar a comunidade. A Resolução tem como base a Agenda 2030.