MPMA busca garantir tratamento a pacientes com Epidermólise Bolhosa

O Ministério Público do Maranhão promoveu, na última quarta-feira, 23, uma reunião com a Associação Maranhense de Amigos, Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa (Amapeb), na sede do Centro Cultural e Administrativo. A reunião teve como pauta a sentença da Justiça favorável aos pacientes, após manifestação da 2ª Promotoria de Justiça Especializada da Infância e Juventude.

A sentença foi resultado de uma Ação Civil Pública (ACP), proposta em 2021, e assinada pelo promotor de justiça Rosalvo Bezerra de Lima Filho. O documento requer que os poderes executivos, estadual e municipal forneçam assistência integral aos pacientes, compreendendo tratamento tópico, medicamentoso e cirúrgico, inclusive com o fornecimento de medicamentos, materiais e insumos adequados. Também deve ser disponibilizada equipe multidisciplinar para o tratamento e acompanhamento deles junto ao Hospital de Referência Juvêncio Matos e Casa de Apoio Ninar. Exames e perícias para a detecção da doença devem ser feitos em recém-nascidos.

Embora exista a decisão judicial favorável, o pedido de tutela de urgência feito pelo Ministério Público do Maranhão não foi deferido. Com isso, de acordo com o promotor de justiça, o próximo passo será reunir com o Estado e o Município para tentar, pela via consensual, fazer cumprir a sentença em favor das famílias associadas da Amapeb.

“A pauta das reuniões será a análise de como está a atual situação dos pacientes e até quando poderá ser dada resposta favorável do Estado e do Município para estas famílias, antes da tramitação final. Não é a sentença que assegura os direitos dessas crianças e famílias, mas sim a Constituição Federal e demais legislações pertinentes”, explicou.

Para o presidente da Amapeb, Aelson Soeiro, pai de uma criança acometida pela doença, o apoio do Ministério Público foi fundamental para esta vitória parcial. “O principal problema, atualmente, está na mudança do responsável pela aquisição dos materiais. A falta destes materiais para a pessoa doente piora muito a qualidade de vida, aumentando significativamente o risco de óbito”, assegurou.

A sentença da 1ª Vara da Infância e da Juventude estabelece multa diária em caso de descumprimento no valor de R$ 1 mil, limitada a 30 dias. Os valores devem ser destinados ao Fundo Estadual da Criança e do Adolescente. O Município de São Luís recorreu da decisão, ao contrário do Estado do Maranhão.

EPIDERMÓLISE

A Epidermólise Bolhosa, é uma doença rara, autoimune, com origem genética ou adquirida, que não tem cura e nem é contagiosa. Manifesta-se frequentemente ao nascimento ou durante o primeiro ano de vida. Em alguns casos, ainda mais raros, ela pode se manifestar tardiamente.

Os pacientes acometidos pela doença têm a pele muito frágil semelhante as asas de borboletas, por isso são chamadas de crianças borboletas.