A deputada federal Lucyana Genésio (PDT) é a relatora do Projeto de Lei (PL) 1.976/24, que inclui a Displasia Ectodérmica (DE) no rol das doenças raras.

A deputada federal comenta que, na condição de membro da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CPD), é seu dever lutar por políticas públicas de inclusão e socialização das pessoas com este tipo de doença rara.

“A população afetada ainda enfrenta dificuldades devido às particularidades de seus tratamentos. Muitas doenças raras, devido às suas características clínicas e à sua evolução, podem resultar em características que são consideradas deficiências. Isso dependendo da sua gravidade e do seu impacto na vida diária das pessoas”, disse Lucyana Genésio.

A parlamentar também propõe mudar a nomenclatura da população afetada pela doença de “portadores” para “Pessoa com Deficiência”. Além disso, o PL institui o Dia Nacional de Inclusão da Pessoa com DE.

“Isso se faz necessário para a harmonização do texto à atual compreensão sobre o tema”, disse a deputada, justificando que a terminologia é adotada pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Decreto Nº 6.949/2009, e pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146/2015.

O PL tramitará, além da CPD, nas Comissões de Saúde, de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça.