Quando para muitos se trata do fim, é que o tratamento tem início. Os cuidados paliativos são destinados as pessoas com quadros de doenças graves, progressivas e incuráveis, perto do momento de fim de vida ou não. Porque esse tipo de cuidado não tem o objetivo de encurtar – nem mesmo prolongar – o tempo, mas garantir um maior conforto e qualidade de vida ao paciente. Mais do que sobreviver, o tratamento é sobre viver.

Foi pensando nisso que a farmacêutica Alessandra Michalski optou pelos cuidados paliativos destinados ao pai, João Michalski, após dois anos de tratamento contra um câncer de pulmão. Entre quimioterapias, medicamentos, um enfisema pulmonar e uma pneumonia, a família decidiu garantir conforto, tranquilidade e dignidade no tempo natural da vida, sem fios ligados a aparelhos ou exames invasivos.

“Cuidados paliativos não significam desistir da vida do seu ente querido. É sobre você saber que não há mais como reverter o quadro, mas é possível dar toda a dignidade naquele momento”, afirma Alessandra. “É um amor tão grande que a gente abriu mão de toda a dor que nós estávamos sentindo e de tê-lo por perto para que ele pudesse estar confortável”.

A jornada começou em março de 2019. Enquanto tratava um enfisema pulmonar, João recebeu o diagnóstico do câncer que, naquela altura, já havia se espalhado para os dois pulmões. Segundo Alessandra, desde o início os médicos deixaram claro que o tratamento quimioterápico era para estabilizar a doença. Esse conhecimento, de acordo com ela, facilitou os processos de tomada de decisão.

Dois anos depois, a autonomia de João deu lugar à dependência. Ele não conseguia mais realizar tarefas simples como ir ao banheiro, tomar banho e comer. Foi então que a família resolveu procurar a Lar e Saúde, uma das maiores prestadoras de serviço de home care do Brasil, para abordar a decisão pelos cuidados paliativos.

Aceitação da família e do paciente como parte do tratamento

Para Alessandra, o principal receio era justamente deixar de fazer algo que pudesse salvar seu pai ou que fosse importante para o bem-estar dele.

“Recebemos a visita da doutora Daiane [Campos Nascimento, da Lar e Saúde] e ela ficou uma manhã inteira acompanhando o meu pai. Ela se debruçou sobre o caso, analisou tudo desde o início da doença e o que veio depois, a evolução do câncer, internamentos. Sempre vai ser difícil e doloroso. Por isso, o profissional precisa passar a certeza de que é o melhor para a pessoa que você ama, e ela conseguiu fazer isso de uma forma muito humana”, comenta.

A médica paliativista da Lar e Saúde reuniu a família e conversou sobre os procedimentos, etapas de atendimento e até mesmo a aceitação dos cuidados. Para a filha de João, a conversa foi fundamental para dar segurança à tomada de decisão.

“Nós sabíamos que não havia cura e que ele não poderia ficar melhor do que estava, naquele estado praticamente vegetativo. O cuidado paliativo garantiu que ele tivesse suas necessidades primordiais atendidas e que não sentisse dor ou desconforto em momento nenhum”, confidencia Alessandra.

Como explica Daiane, o tratamento paliativo varia de acordo com a necessidade de cada paciente. Assim, pode durar de meses ou anos até dias, como foi o caso de João – visando sempre levar conforto e dignidade ao paciente durante seu tempo de vida.

“Qualquer que seja o diagnóstico e o tempo de evolução da doença, oferecemos cuidados e conforto para paciente e família, já que em determinado momento a doença acaba avançando e exige muito dos familiares também. Muitas vezes, portanto, o cuidado pode ser uma conversa ou um apoio. Existe um mito, um estigma, de que os cuidados paliativos podem apressar a morte ou deixar de fornecer tratamentos necessários ao paciente, o que não é verdade. A gente precisa trabalhar esse conceito de forma educativa, clara, calma e acolhedora, mostrando o que os cuidados paliativos realmente são”, afirma a médica.

A importância do lar

Outro fator fundamental para o momento – assim como no caso da família Michalski – é o ambiente. Estar em casa, perto da família e de um espaço pessoal e íntimo faz a diferença para o conforto do paciente.

“Em casa, você tem o cheiro das suas coisas, suas fotografias, as pessoas que você ama. No hospital, geralmente, é possível ter apenas um familiar presente ou nenhum, principalmente agora com as restrições da pandemia. O paciente acaba perdendo a noção de dia e noite, fica o tempo todo em um ambiente claro, o que dificulta o sono e, consequentemente, o controle de sintomas. Assim, estar em casa, se possível, é uma importante medida de conforto”, esclarece Daiane.

Tranquilidade na finitude

Além do controle de sintomas e dores, a assistência dos cuidados paliativos permite compreender o que está acontecendo, preservar a autonomia na tomada de decisões e promover diálogos abertos entre médico, paciente e família. Para Alessandra, optar pelo acompanhamento fez toda a diferença para o pai, assim como para ela e os demais parentes.

“Quando você conhece a fundo o quadro do seu familiar, conversa com uma pessoa como a doutora Daiane, que inspira toda a confiança na tomada de decisão, e conhece seu ente querido a ponto de entender os limites dele, sabe que precisa fazer alguma coisa. Nosso maior medo era de que ele sentisse dor. Ficamos tranquilos em saber que ele partiu da forma mais confortável possível. Chegou o momento e a partida era inevitável”, declara.

Cuidados devem ser feitos por profissionais qualificados

Sendo o cuidado paliativo uma especialidade médica e uma área de atuação, o ideal é que seja praticado por profissionais com formação específica, seja especialização ou residência. Isso porque, segundo a paliativista da Lar e Saúde, o cuidado paliativo é um conjunto de habilidades de procedimentos e comunicação.

“É preciso técnica para comunicar uma má notícia. Temos que saber conversar sobre a proximidade da finitude com a família, explicar situações e decisões difíceis. Não dá para, simplesmente, gostar de cuidados paliativos e achar que está pronto”, conta a especialista.

Desde 2017, a Lar e Saúde possui o programa Cuidar, com planos terapêuticos personalizados, a fim de priorizar a qualidade de vida e o cuidado humanizado. Pioneiro no segmento domiciliar, o programa possui uma equipe multidisciplinar especializada.