Imperatriz, janeiro de 2025 – A próxima quinta-feira (23 de janeiro) marca o Dia Municipal de Conscientização sobre a Acondroplasia em Imperatriz (MA), data que foi instituída por meio do projeto de lei (PL) Nº07/2024 com os objetivos de difundir informações e esclarecimentos sobre a doença, promover a inclusão profissional e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com nanismo e combater a discriminação. “Este ano, pela primeira vez, após a criação do dia de conscientização da doença, a cidade de Imperatriz está realizando uma série de iniciativas que tem por objetivo chamar a atenção da sociedade sobre essa doença que afeta quase 2 mil brasileiros. Quem tem acondroplasia, precisa de cuidado adequado, mais visibilidade, oportunidade e respeito”, explica Keyla Santos, enfermeira que tem atuação ativa pela causa e está à frente das ações que serão realizadas no munícipio.

Entre as iniciativas programadas para a data, estão atividades no Calçadão de Imperatriz Dr. Carlos Gomes de Amorim, das 8h às 11h, e no Imperial Shopping, das 18h às 21h. Em ambos os locais, haverá a distribuição de panfletos com informações sobre a doença e a realização de rodas de conversa conduzidas por profissionais da área de saúde, para o público geral, abordando a importância de cuidados específicos. “A acondroplasia é uma condição genética que afeta o crescimento ósseo. Além do tratamento farmacológico, os portadores precisam um de acompanhamento multidisciplinar, que inclui endocrinopediatra, ortopedista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta e outros especialistas. Essa abordagem holística garante mais qualidade de vida e é de suma importância não só para indivíduo, mas para toda a família”, ressalta a endocrinologista pediátrica, Mariana Queiroga.

Haverá também, a partir das 11h, no Calçadão, e às 18h, no Shopping, uma exposição (de fotos e painéis) que retratam histórias, conquistas e os desafios diários das pessoas com a doença. Às 20h, um documentário sobre acondroplasia será exibido no centro comercial.

Serviço

Dia Municipal de Conscientização sobre a Acondroplasia (23/1)

Iniciativas no Calçadão de Imperatriz Dr. Carlos Gomes de Amorim

Rodas de conversas
Horário: das 8h às 11h

Exposição
Horário: das 8h às 11h

Iniciativas no Imperial Shopping
Endereço: Marginal BR-010, 100 – Jardim São Luís

Rodas de conversas
Horário: das 18h às 21h
Abertas ao público no espaço Shopping Imperial – 1ºpiso.

Exposição
Horário: das 18h às 21h
Visitação gratuita no espaço Shopping Imperial – 1ºpiso.

Documentário
Horário: a partir das 20h
Exibição gratuita no espaço Shopping Imperial – 1ºpiso

 

Sobre a acondroplasia: é a causa mais comum de nanismo; apesar disso, a acondroplasia é uma doença rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma mutação no gene FGFR3,[1] o que reduz a velocidade de crescimento ósseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da média. Trata-se de uma alteração genética que compromete o crescimento de 1 a cada 25 mil crianças nascidas vivas, todos os anos.[2] 80% das crianças com acondroplasia nascem de pais de estatura mediana.[3]
A acondroplasia vai além da baixa estatura e pode afetar outras partes do corpo, como por exemplo os ouvidos, com infecções e otites que afetam até 25% das crianças e pode levar à perda auditiva; a boca com problemas de desalinhamento dos dentes, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo; problemas na coluna como a cifose; cotovelos, com rigidez que pode limitar a capacidade de endireitar totalmente seus braços;[4] nas pernas, com o arqueamento dos membros que afetam o caminhar e o correr e, podem necessitar de cirurgias; e outros problemas como obesidade, pressão arterial e dores nas costas e nas pernas.[5]

Referências

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[1] Hoover-Fong J, Cheung MS, Fano V, et al. Lifetime impact of achondroplasia: Current evidence and perspectives on the natural history. ScienceDirect. https://www. sciencedirect.com/science/article/pii/S875632822100034X?via%3Dihub Published February 3, 2021. Accessed July 7, 2021.
[2] Al-Saleem A, Al-Jobair A. Achondroplasia: Craniofacial manifestations and considerations in dental management. The Saudi Dental Journal. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3804960/. Published October 2010. Accessed July 6, 2021.
[3] About Achondroplasia. Genome.gov. https://www.genome.gov/Genetic-Disorders/Achondroplasia. Published July 15, 2016. Accessed July 6, 2021
[4] Hoover-Fong JE, Alade AY, Hashmi SS, et al. Achondroplasia Natural History Study (CLARITY): a multicenter retrospective cohort study of achondroplasia in the United States. Nature News. https://www.nature.com/articles/s41436-021-01165-2. Published May 18, 2021. Accessed July 7, 2021
[5] Hunter AG, Bankier A, Rogers JG, Sillence D, Scott CL. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. Journal of Medical Genetics. 1998;35(9):705-712. https://onlinelibary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.37394