Acordo firmado na 1ª Vara da Infância de São Luís garante atendimento a portadores de epidermólise bolhosa
Um acordo entre o Estado do Maranhão e o Instituto Acqua, homologado pelo juiz titular da 1ª Vara da Infância e da Juventude de São Luís, José Américo Abreu Costa, passa a garantir o fornecimento de insumos (medicamentos e outros) para o atendimento de crianças e adolescentes portadores de epidermólise bolhosa. É uma doença genética rara, caracterizada por grande sensibilidade à pele; é autoimune; não tem cura; não é contagiosa; e causa muito sofrimento aos pacientes.
Resultado da ação civil pública proposta pelo Ministério Público Estadual, o acordo beneficia pacientes da capital e interior, conforme explicou o promotor de justiça Rosalvo Bezerra de Lima Filho, que propôs a ação. Segundo ele, a demanda da necessidade de fornecimento dos insumos pelo SUS (Sistema Único de Saúde) foi apresentada ao órgão ministerial pela Associação Maranhense de Amigos, Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa (AMAPEB), porque houve um desabastecimento desses produtos na rede estadual de saúde. “É um tratamento oneroso. Essas famílias vivem o sofrimento de seus filhos”, acrescentou.
A audiência de conciliação, presidida pelo juiz José Américo Abreu, ocorreu na última quinta-feira (23), na 1ª Vara da Infância e Juventude, no Fórum Des. Sarney Costa (Calhau), sendo firmado o acordo que passa a ser cumprido de imediato. O Instituto Acqua é o responsável pelo fornecimento de insumos para o atendimento dos portadores de epidermólise bolhosa. O magistrado destacou que foi um acordo histórico e “trata-se de uma doença que traz grande sofrimento às crianças e aos adolescentes”.
Ficou pactuado pelo Instituto ACQUA e Estado do Maranhão a garantia do atendimento aos pacientes já com diagnóstico da doença e cadastrados no sistema e também em relação aos futuros. Os dois entes se comprometeram a sempre realizar as alternativas de contratação emergencial e posterior aditivo ao plano operativo da Casa de Apoio Ninar, mediante disponibilidade financeira orçamentária do estado. Pelo Ministério Público, ficou pactuado que a prestação do serviço de saúde seja regular, sem solução de continuidade e que a dispensação dos insumos respectivos seja feita de forma antecipada e mensalmente.
A assistência especializada às crianças e adolescentes portadores de epidermólise bolhosa é realizada pela Casa de Apoio Ninar, localizada no bairro do Calhau, em São Luís. Os pacientes são cadastrados na rede estadual de saúde para assistência especializada e passam a receber todo mês, na Casa Ninar, os insumos para o tratamento. O promotor de justiça explicou que atualmente, conforme dados da AMAPEB, há registrados 36 casos até o momento em todo o Maranhão.
A epidermólise bolhosa manifesta-se frequentemente no nascimento ou durante o primeiro ano de vida. Em alguns casos, ainda mais raros, ela pode se manifestar tardiamente. É uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade à pele, principalmente por dermatites que cursam com a formação de bolhas e afetam pele e mucosa.