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Familiares de pessoas autistas: quem cuida de quem cuida?

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição caracterizada pela alteração das funções do neurodesenvolvimento e pode interferir na capacidade de comunicação, linguagem, interação social e comportamento. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que, no mundo, existam 70 milhões de pessoas diagnosticadas: 2 milhões só no Brasil, segundo dados de 2010.

Os impactos incluem a família e os cuidadores envolvidos. De acordo com o psicólogo da Hapvida, Jediael Abreu, os principais desafios emocionais e psicológicos enfrentados podem ser o estresse crônico, devido a demandas diárias como crises sensoriais e dificuldades de comunicação; isolamento social, por medo de julgamento ou falta de espaços adaptados; culpa, comparando a realidade com o “filho idealizado”; e incertezas sobre o futuro, em setores como autonomia, relacionamentos e cuidados em longo prazo. “Pesquisas mostram que a falta de apoio social intensifica esses sentimentos. Estudos apontam que 40% dos cuidadores apresentam sintomas de depressão”, explica.

A dona de casa Núbia Amorim, de 57 anos, é responsável pelos cuidados diários de seu neto, Celso Augusto, de cinco anos. Com um ano e nove meses de idade, o pequeno foi diagnosticado com TEA com nível de suporte 3 e precisa de apoio intensivo e contínuo para a realização das atividades diárias.

“Eu cuido do Celso Augusto desde os 20 dias de nascido. Minha rotina com ele é de segunda à sexta. Levo para a escola, busco na escola, dou o almoço, levo para a terapia na parte da tarde e, em alguns dias da semana, levo para a natação na parte da noite. Além desse deslocamento, também sou responsável pela higiene pessoal, alimentação e, quando é preciso, levo ao médico. O Celso é filho do meu filho falecido. A mãe dele estagia pela manhã e estuda na parte da tarde. O padrasto dele também trabalha durante todo o dia. Então, eu preciso cuidar dele. Eu sou a rede de apoio da minha nora”, conta.

Apesar da rotina desafiadora, o amor incondicional de Núbia pelo neto faz com que o processo não seja tão desgastante. “O cansaço de cuidar dele e da rotina é o de menos para mim, porque eu cuido dele com todo o amor e carinho do mundo, como se cuida de um filho”, garante.

Mas mesmo com todo o amor, Núbia e a família não estão imunes aos momentos mais difíceis. “Como ele não verbaliza, em algumas situações, eu não sei o que ele está sentindo. Mesmo tomando remédios, ele ainda tem crises de vez em quando, e essa é a parte mais difícil, é o que deixa a gente cansada, tanto fisicamente como mentalmente, porque a gente se sente impotente por não saber o que fazer”, desabafa.

O psicólogo Jediael Abreu ressalta que episódios de estresse contínuos nas rotinas de cuidado podem comprometer a qualidade de vida não só de quem é cuidado, como também de quem cuida. “O estresse crônico desencadeia sintomas físicos como dores musculares e insônia, além de sintomas emocionais, como o burnout parental, que compromete até atividades simples”, pontua.

“A sobrecarga emocional e física pode afetar a rotina de cuidados do indivíduo com TEA, levando o cuidador à exaustão e até a, mesmo que não deseje, ter reações impulsivas de impaciência com a pessoa que está no espectro”, completa o psicólogo.
O profissional ressalta ainda a importância do processo terapêutico para cuidadores. “A terapia é um instrumento de sobrevivência emocional, oferecendo espaço seguro para lidar com sentimentos reprimidos como culpa e raiva, e ensinando técnicas práticas de comunicação não violenta e estabelecimento de limites. A terapia cognitivo-comportamental (TCC) também ajuda a romper pensamentos autodestrutivos, aqueles de que você não é bom o suficiente para essa tarefa”, elucida.

Cinco dicas azuis
O psicólogo da Hapvida listou cinco dicas importantes que ajudam a preservar a saúde emocional e, por consequência, a qualidade do cuidado de quem lida com pessoas no espectro autista. Confira abaixo.

·       Buscar apoio psicológico, como terapia individual ou em grupo para expressar sentimentos;
·       Participar de grupos de apoio, para trocar experiências com outros cuidadores;
·       Priorizar o autocuidado, reservando momentos para atividades relaxantes;
·       Educar-se regularmente sobre o TEA, porque entender o transtorno reduz a ansiedade de quem cuida e ajuda a melhorar as intervenções;
·       Praticar mindfulness, uma técnica de meditação que envolve estar atento ao momento presente, sem julgamentos. Também é conhecida como “prática da atenção plena” e pode reduzir a ansiedade em até 30%.